diciembre 16, 2024

5 cosas que las personas con psoriasis desearían que los demás supieran

5 Things People with Psoriasis Wish Others Knew

"Vi la forma en que me miraban los brazos en la cola de la caja. Me he acostumbrado, pero todavía me duele. '¿Es contagioso?', preguntó alguien por fin. Respiré hondo. No, no lo es. Pero explicar una y otra vez lo que es la psoriasis resulta agotador. Ojalá la gente comprendiera lo que es vivir con ella".

Millones de personas con psoriasis luchan contra algo más que su afección cutánea : se enfrentan a malentendidos, estigmas y desafíos cotidianos que la mayoría no conoce.

Esto es lo que las personas con psoriasis desearían que todos supieran.


1. La psoriasis no es contagiosa, pero nos lo preguntan mucho

Uno de los mayores conceptos erróneos sobre la psoriasis es que es infecciosa o causada por una mala higiene.

🚫 Mitos comunes sobre el contagio de la psoriasis

  • "¿Lo entenderé si te estrecho la mano?"
  • "¿Debo desinfectar esta silla después de que te sientes?"
  • "Debes cubrirte para proteger a los demás".

Realidad:
La psoriasis es una enfermedad autoinmune , no una infección viral o bacteriana.
✔ Es causada por el sistema inmune que ataca las células sanas de la piel , no por el contacto con otras personas.
Explicarlo una y otra vez resulta agotador ; desearíamos que la gente se educara.

Cómo puedes ayudar:

  • Si alguien expresa preocupación, corrija gentilmente su malentendido.
  • Difundir la conciencia de que la psoriasis no se puede transmitir de persona a persona.
  • Evite mirar fijamente o hacer comentarios ; en lugar de eso, pregunte respetuosamente si siente curiosidad.

2. La psoriasis es una enfermedad autoinmune, no sólo un problema de la piel

Algunas personas piensan que la psoriasis es sólo un problema cosmético , pero es un trastorno autoinmune crónico.

🔬 Cómo afecta la psoriasis al organismo más allá de la piel

Inflamación sistémica: las personas con psoriasis tienen mayores riesgos de sufrir enfermedades cardíacas, diabetes e inflamación de las articulaciones.
Artritis psoriásica (PsA): hasta el 30% de las personas con psoriasis desarrollan hinchazón y rigidez dolorosas en las articulaciones.
Factores desencadenantes más allá de la piel: el estrés, las infecciones e incluso los cambios climáticos pueden desencadenar brotes dolorosos.

Por qué es importante:
💡 Decirle a alguien que “solo use loción” no ayuda, la psoriasis necesita tratamiento médico.
💡Los brotes pueden ser dolorosos y agotadores, no solo picazón o sequedad.

Cómo puedes ayudar:

  • Tenga paciencia si alguien con psoriasis cancela sus planes debido a un brote.
  • Comprenda que los tratamientos no son instantáneos : muchos tardan semanas en funcionar.
  • No sugiera “soluciones rápidas” como beber más agua: la psoriasis es compleja.

3. La psoriasis afecta la salud mental más de lo que crees

🧠 El impacto emocional y psicológico de la psoriasis

Mayor riesgo de ansiedad y depresión : los estudios muestran que las personas con psoriasis tienen el doble de probabilidades de sufrir depresión.
Evitación social : muchos se saltan eventos, se cubren cuando hay calor o evitan citas por miedo a ser juzgados.
Problemas con la imagen corporal : las placas rojas y escamosas atraen miradas y preguntas no deseadas , lo que genera problemas de autoestima.

Historia del cliente:
"Solía ​​evitar las fiestas en la piscina, incluso en verano, porque no quería soportar las miradas. Me llevó años ganar confianza y explicarle a la gente que tenía psoriasis". – Emily S.

Cómo puedes ayudar:

  • Evite mirar fijamente o hacer comentarios , incluso si simplemente siente curiosidad.
  • No minimices nuestras luchas : decir "es sólo piel" invalida el costo emocional.
  • Brindar apoyo cuando nos sentimos deprimidos : a veces, un simple “Estoy aquí para ti” ayuda.

4. Los tratamientos para la psoriasis son costosos y de difícil acceso

La psoriasis no sólo es dolorosa a nivel físico, sino también económicamente.

Los costos ocultos del tratamiento de la psoriasis

Medicamentos biológicos y especializados : algunos cuestan más de $30,000 por año sin seguro.
Visitas frecuentes al dermatólogo : muchos necesitan citas médicas regulares para controlar los brotes.
Prueba y error de tratamientos : ningún tratamiento funciona para todos, lo que significa que los pacientes a menudo pasan años probando diferentes opciones.

Historia del cliente:
"Mi seguro me negó la medicación tres veces. Tuve que luchar durante meses para poder pagar el tratamiento que mi médico me dijo que necesitaba". – David L.

Cómo puedes ayudar:

  • No asuma que alguien puede simplemente "obtener una receta".
  • Comprenda que el tratamiento eficaz suele ser costoso y requiere mucho tiempo.
  • Si alguien tiene dificultades con el seguro, bríndele apoyo : es increíblemente estresante.

5. El mejor apoyo proviene de la comprensión, no de la compasión

Las personas con psoriasis no quieren simpatía ni consejos no solicitados : sólo quieren comprensión y respeto.

✅ Cómo ayudar a una persona con psoriasis

En lugar de decir: “Me siento tan mal por ti”.
Intente decir: “Eso suena desafiante, ¿cómo puedo ayudar?”

En lugar de decir: “Al menos no es algo peor”.
Prueba a decir: “Sé que esto debe ser difícil. Estoy aquí para ayudarte”.

Historia del cliente:
"El mejor apoyo que recibí fue el de una amiga que no intentó 'arreglarme'; simplemente me escuchó". – Priya K.

Cómo puedes ayudar:

  • No ofrezcas remedios caseros no probados : probablemente ya lo hemos probado todo.
  • Respeto cuando alguien no quiere hablar de su condición.
  • Fomente la confianza : los cumplidos pueden ser de gran ayuda en los días difíciles.

Reflexiones finales: Lo que las personas con psoriasis deben recordar

La psoriasis NO es contagiosa.
Es una enfermedad autoinmune, no sólo un problema de la piel.
Los problemas de salud mental son reales: la compasión es importante.
El tratamiento es caro, difícil y no siempre efectivo.
El mejor apoyo viene del respeto, no de la lástima.

💡 ¿ Quieres saber más? Lee nuestras guías sobre redes de apoyo, opciones de tratamiento y estrategias de salud mental.

Referencias: